Gent, (Bélgica) del 18 al 20 de Mayo de 2.012
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18-19-20 de Mayo 2012

Galicia 2012
Residencia Tiempo Libre
Panxón - Nigrán

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La Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias ha acordado convocar la Asamblea General, que habrá de celebrarse en Sevilla el Sábado 21 de Abril de 2.012 a las 09:00 horas en primera convocatoria y a las 09:30 horas en segunda convocatoria, y el Domingo 22 de Abril de 2.012 a las 09:00 horas en primera convocatoria y a las 09:30 horas en segunda convocatoria.

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Miércoles, 29 de febrero de 2012, del Parlamento Europeo de Bruselas

 
12.00 - 14.30 horas para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras el miércoles 29 de febrero, la Sociedad Europea para la fenilcetonuria (ESPKU), junto con los diputados Esther de Lange y Parvanova Antonia,  del Parlamento Europeo. Este evento pretende reunir a representantes de alto nivel de las instituciones de la UE y los interesados nacionales, así como los médicos líderes y académicos.

 La ESPKU presentará su informe de referencia - “Cerrando Brechas en la Atención“, que compara el acceso y la calidad de la atención en cinco países europeos, a saber, el Reino Unido, España, Suecia, Países Bajos y Polonia. El informe de referencia ofrece perspectivas interesantes en la gestión de la FCU de profesionales de la salud, compradores y responsables políticos a los pacientes y las perspectivas de los cuidadores.

 La PKU  afecta aproximadamente 1 de cada 10.000 niños nacidos en Europa. La fenilcetonuria es una enfermedad hereditaria rara enfermedad crónica en la cual un bebé nace sin la capacidad para descomponer apropiadamente un aminoácido llamado fenilalanina. La fenilalanina se encuentra comúnmente en alimentos ricos en proteínas como los productos lácteos, huevos, carne roja, pollo, etc. Si no se detecta y se trata pronto, la fenilalanina puede causar daños irreversibles en el cerebro. Aunque existen tratamientos en Europa, las inconsistencias persisten en muchos países con respecto al acceso a los tratamientos adecuados y políticas de reembolso. Estas brechas en la atención a nivel nacional y europeo debe ser cerrado por un enfoque de arriba hacia abajo en la escala de la UE.

 Noticia web RTVE

El presidente del Colegio de Médicos de Ciudad Real ha denunciado que la Junta de Castilla-La Mancha ha reducido de once a tres el grupo de enfermedades que pueden detectarse con la prueba del talón que se hace a los recién nacidos. El gobierno regional niega este recorte y asegura que todas las comunidades están obligadas a hacer pruebas solo sobre dos enfermedades.

VALLADOLID 10-11-12 DE FEBRERO DE 2012

El próximo día 26 de noviembre, sábado, a las 16:00 horas en el Auditorio del Edificio Docente del Hospital San Joan de Déu de Barcelona, se hará entrega de las mencionadas becas a Dña. Cristina Huguet Vallespín y Dña. Natalia Díaz Sánchez

13 al 16 de octubre de 2.011 ocho miembros de la Federacion Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias incluidos la presidenta Rosalía Pascual Saludes, el vicepresidente económico Manuel Varela Vivero, el doctor Domingo González Lamuño y varios jóvenes PKU se desplazaron a la XXV Reunión Anual de la E.S.PKU celebrada en Varsovia (Polonia). 
 Asistieron miembros de 25 países de los 28 que la componen. Dicha reunión acogió a unas 300 personas en la cual se celebraron unas ponencias extraordinarias y una reunión de delegados muy interesante.

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Auditorio del Edificio Docente Calle Sta. Rosa, enfrente del Hospital Sant Joan de Déu)

Sábado, 26 de noviembre 2011 

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